Search This Blog


Thursday, June 9, 2011

What it's like to live with RSD

People who know of RSD can imagine or understand that living with unimaginable pain is difficult. Sometimes they will even understand that it is difficult beyond belief. People who have done their research will know that 88% of RSD patient are suicidal, or that you are 900 times more likely to be suicidal if you have RSD than any other known condition in medical science. You may think that it's because of the pain, right? Being told that you have to live with what is considered to be the worst pain that a person can experience. Sure, you can get it to go into remission sometimes, but there is always that chance that it will come back; and there is no way to know whether it will come back more severe or less severe. Maybe that is the reason....

Or maybe you think that the reason RSD patients are suicidal is because they have a disgusting looking leg, or arm, or hand, or foot exposed for the world to see. That it is a constant embarrassment. Especially when, for example, you are sitting in a wheelchair and someone asks you what happened; you reply, "RSD," and they just stare at you with a blank face.

Or maybe it's because so many doctors have told you that it's all in your head or that you are making it up.

Maybe it's because your doctors say that you will never be able to have children because the physical trauma of labor will mostly likely bring back your RSD (if it had gone into remission). There are hundreds of reasons that you may think would cause someone with RSD to want to take their own life, but if you actually sit down and ask them, they won't say that it is because of the pain, or the change in their lifestyle. It probably won't be because so many of the things that they had planned on doing in life they can longer do and will probably never be able to do - whether or not remission is achieved. It probably won't be most of the reasons you thought of.

If you ask someone with RSD why they would want to take their own life, it will most likely be because of the effect they have had on others. It will be because no matter how many times people tell you otherwise, you feel as though you are a burden on whoever it is that is taking care of you. No matter how many times your family says they love you and want to help you get through this and that they don't mind, no matter how many times they say they want you living with them and want to go with you to the doctor or hospital, or that they don't mind helping you walk with crutches because there is a risk of falling due to weakness or a black out, no matter what they say, you will always feel like a burden. You will always feel guilty for asking for that extra cup of coffee. You will always feel guilty for all of a sudden making them stop dead in their tracks in the middle of doing something because you are hungry and would like something to eat, but you can't walk so they have to bring it to you. You will always feel guilty making them pause their movie to help you go to the bathroom. No matter how much you try to change your lifestyle so that they don't have to help, you will always feel guilty that you can't take care of yourself 100%. You will feel guilty about the extra money they suddenly spend on food because there is another mouth to feed. Or the extra money on utilities because you are unable to stand up in the shower and need to take a bath which uses more water. You feel embarrassed that they have to set up everything in the bathroom just so that you can take a bath or use the toilet. You feel guilty about taking up the extra space, the extra attention, the extra time.

If you ask someone with RSD why they would want to take their own life they won't say that it is because they can not cope with the RSD. They will tell you that it is because they no longer feel a part of the family, but rather a burden on the family. Every time you hear someone say it's harder to be the caretaker than the patient you die a little inside because you know it's true. Every time you ask for that bit of extra help that you need you feel so sorry that you are in the way. Every time your family cancels their plans because you can't be left alone, but you also can't come because you need to travel by ambulance, you want to cry.

Living with RSD is hard because everything changes; because everyone is ripped away from their comfort zones, their routines. Living with RSD makes you sad because you see how your family is stressed from making phone calls for you because your medications make you forget important things and you can't think clearly or make sense. You feel ashamed when you do try to help but don't do as good of a job at whatever it may be, whether calling to make a doctor appointment or something simple like putting your clothes away.

Living with RSD makes you fragile, not only physically but emotionally as well. When someone gets mad at you for whatever it is that you did or didn't do, it hurts. More than it should.

People mistake this as self pity. It's not. It's sadness, and if you have RSDRSD. I didn't ask to get hit by a car, and I'm definitely not saying it's my fault that I did and that I got sick from it. But it is my fault that everyone is stressed. I am a burden, and I know that for a fact. When you have RSD you are always sad. You use all your strength and energy to fight the RSD, to not lay in bed screaming and going hysterical over the pain. It doesn't leave you with much strength to try and be less in the way and more productive. I use all my energy to fight the side-effects of my medications. It is hard, and it is even harder not to get down when the people around you think you aren't trying hard enough.    

Four months ago, I didn't have RSD. I could walk, run, jump. Now it's hard for me to go to the bathroom or take a bath. It is hard for me to focus enough on my hand-eye coordination when I eat to not make a mess and get crumbs everywhere. I don't pity myself at all! Life deals bad hands a lot of the time. What makes me feel bad isn't that I have RSD, it's that everyone else has to learn to cope with it.

RSD, takes your life and your family's life. And that's what it is like to live with RSD - to not be able to live.

אנשים שיודעים מה זה RSD, יכולים לדמיין או מבינים שלחיות אם כאב בלתי נתפס זה קשה.לפעמים הם אפילו יבינו שזה קשה מעבר למה שאפשר להאמין. אנשים שחקרו קצת ראו ש88% מאנשים הסובלים מRSD אובדניים. או שלאנשים יש פי 900 סיכויים לאובדנות אם הם סובלים ממחלה הזאת יותר מכל מחלה הידוע במדע

אתם חושבים שזה בגלל הכאב, נכון?
כשאומרים לך שאתה צריך לחיות עם מה שנחשב הכאב הכי גדול שבן אדם יכול לחוות, וכן בן אדם יכול להיכנס להפוגה לפעמים. אבל תמיד יש את הסיכוי שזה יחזור, בין אם זה חוזר חמור או פחות.
 הייתם חושבים שזאת הסיבה. או שהייתם חושבים שזה בגלל שיד או הרגל שלכם נראים זוועה בשביל כל העולם לראות. זאת מבוכה מתמשכת. במיוחד אם אתה לדוגמא בכיסא גלגלים ומישהו שואל אותך מה קרה ואתה עונה RSD והם מסתכלים עלייך עם פרצוף של "מה?". או שאולי זה בגלל שכל כך הרבה רופאים אמרו לכם שזה הכל בראש שלכם או שאתה ממציא את זה. אולי זה כי הרופאים אומרים לך שלא תוכל להביא ילדים לעולם בגלל שהטראומה הפיזית עלולה לעורר את המחלה שוב אם נכנסת להפוגה. יש מאה תשובות לשאלה "למה שמישהו עם RSD יצרה לקחת לעצמו את החיים?". אבל אם באמת תשבו איתם ותדברו, הם לא יגידו שזה בגלל הכאבים, או השינוי בדרך חיים. זה בטח לא יהיה בגלל הרבה שהרבה מהדברים שהם תכננו לעשות הם לא יוכלו לעשות עכשיו בין אם יש הפוגה או אין. זה בטח לא יהיה בגלל רוב הדברים שחשבתם.

אם תשאלו מישהו עם RSD למה הם ירצו לקחת לעצמם את החיים זה בגלל ההשפעה שיש לזה על אחרים.
זה יהיה בגלל שלא משנה כמה אנשים יגידו אחרת, הם נטל על מי שמטפל בהם. לא משנה כמה המשפחה שלהם תגיד להם שהם אוהבים אותם ורוצים לעזור להם. לא משנה כמה הם יגידו שלא מפריע להם, לא משה כמה הם יגידו שהם רוצים שתחיו איתם ורוצים ללכת איתך לרופא או לבית חולים
לא משנה כמה הם יגידו שלא מפריע להם לעזור לך ללכת עם קביים בגלל הסכנה שתיפול מחולשה או בלקאווט, לא משנה מה הם יגידו, תמיד תרגישו כמו נטל.
תמיד תרגישו אשמים בגלל שביקשתם את הכוס קפה הנוספת.
תמיד תרגישו אשמים שפתאום הם יצטרכו להפסיק את תעסוקתם בגלל שאתה רעב ותרצה לאכול משהו אבל אתה לא יכול ללכת אז הם יצטרכ להביא את זה אלייך.
תמיד תרגישו אשמים שכשאתם צריכים ללכת להתפנות הם צריכים להפסיק את הסרט שהם צופים בו באמצע כדי לעזור לך. לא משנה כמה תנסה לשנות את הדרך חיים כדי שהם לא יצטרכו, תמיד תרגיש אשם שאתה לא יכול 100%.
תמיד תרגישו אשמים על התוספת כסף שהם פתאום צריכים לקנות בה אוכל כי יש עוד פה להאכיל. או התוספת כסף על שאר המזונות כי אתה צריך למלא אמבטיה בשביל להתרחץ, כי אין אפשרות להתקלח בעמידה. אתם תמיד תרגישו מובכים מכך שהם צריכים להעמיד הכול בשירותים אם אתם צריכים להשתמש באסלה או להתקלח. אתם תמיד תרגישו אשמים על לקיחת המקום, התשומת לב, הזמן.

אם תשאלו מישהו עם RSD למה הם ירצו לקחת לעצמם את החיים, הם לא יענו כי הם לא יכולים להתמודד עם הRSD.
הם יגידו לך שזה בגלל זהם לא מרגישים יותר חלק מהמשפחה אלא נטל עלייה. כל פעם שתשמעו מישהו אומר שקשה יותר להיות המטפל מאשר המטופל אתה קצת מת מבפנים כי אתה יודע שזה נכון. כל פעם  שתבקש את האקסטרה עזרה הזה תצטער שאתה עומד בדרך. כל פעם שהמשפחה שלך מבטלת תוכניות בגלל שאתה לא יכול להישאר לבד אבל גם לא יכול לבוא כי צריך אמבולנס בשביל זה, אתה רוצה לבכות.

לחיות עם RSD זה קשה בגלל שכולם נקרעים מהנוחות שלהם, מהרוטינה. לחיות עם RSD מעציב אותך כי אתה רואה איך המשפחה שלך לחוצה מעשיית טלפון בשבילך כי אתה שוכח דברים ומטושטש מהתרופות. תרגישו אשמים כי כשתנסו לעשות משהו אבל לא תעשו אותו כשצריך בין אם זה קביעת תור לרופא או לשים את הבגדים שלך במקום.

לחיות עם RSD עושה אותך שברירי לא רק פיזית, אך גם רגשית. כשמישהו כועס עלייך שעשית משהו שעשית או לא עשית, זה כואב . יותר ממה שזה אמור.

אנשים מתבלבלים וחושבים שזה רחמים עצמיים. זה לא. זה עצב, ואם יש לך RSD יש לך את הזכות להיות עצוב! יש לך את הזכות להרגיש אשם! זה לא אומר שאתה באמת, אבל ההרגשה הזאת בפנים, זאת שאומרת "זאת אשמתי". במבחינה מסוימת זה נכון. לא ביקשתי RSD. לא ביקשתי להדרס, ואני בטח לא אומרת שזה אשמתי שאני כן נדרסתי וחליתי מזה. אבל זאת כן  אשמתי שכולם לחוצים. אני נטל, ואני יודעת את זה כעובדה. כשיש לך RSD אתה תמיד עצוב. אתה שואב את כל הכוחות שלך להלחם בRSD, בלא לשכב במיטה ולצרוח ולהפוך להיסטריים על הכאבים ממצבך. זה לא משאיר הרבה כוח בלנסות ולהיות  יותר יעילים ולא להיתקע באמצע. אני משתמשת בכל הכוח שלי בלהילחם בתופעות לוואי מהתרופות שלי. זה קשה, וזה יותר קשה לנסות שלא להתבאס כשהאנשים מסביבך חושבים שאתה לא מנסה מספיק.

לפני 4 חודשים לא היה לי RSD. יכלתי ללכת, לרוץ לקפוץ וכדומה. עכשיו קשה לי ללכת לשירותים או להתקלח. קשה לי להתרכז במה שהידיים שלי עושות תוך כדי אכילה כדי לא ללכלך ולהעיף פירורים לכל מקום. אני לא מחרמת על עצמי בכלל! החיים לא תמיד מחייכים אלייך רוב הזמן. מה שגורם לי להרגיש רע זה לא שיש לי RSD. זה שכל שאר האנשים צריכים ללמוד לחיות עם זה.

RSD לוקח את חייך ואת חיי משפחתך. וככה זה מרגיש לחיות עם RSD. לא לחיות בכלל.


  1. Hey Tzipi, I know I only met you once but just so you know I look at your blog everyday. You're a really strong person and I am sure you're not a burden on your family.Keep fighting. You never mention what happened with the driver? he should have to pay some of your medical bills! anyways keep fighting! - gila

  2. B - I know you are a fiercely independent person, so it does not surprise me that you feel that the hardest part of this experience is feeling like a burden on your family. I also know that you are fiercely loyal and that if this had happened to someone you loved instead, that you would not hesitate to take care of them. Clearly this tragedy has changed everyone's lives around you - and and likely change more probably even some you do not know about and may never know about.
    Keep fighting!
    What you have shown is the immeasurable amount of love you share with your family and friends. You are surrounded with this love - though it may seem frustrating and exhausted at times - is because the love and compassion that you have always shown for others as well as your love for living has given people hope and passion for living. So yeah, people think you are worth fighting for. Let those who love you be strong for you when you can't be strong for yourself. It's not being a burden, it's love. It's both the beautiful and thorny part of love.

    Let your loved ones fight along side you. The hope of seeing you in remission again is reason enough to fight this battle with you. You have the power to continue to inspire and to help others.
    Keep fighting!
    Keep fighting!
    Keep loving!

  3. @gila- where did we meet? remind me your last name? anyway thank you for the words of kindness and support. Its thing like that that help me get through this.

    @Ms.Curtin- I am at loss of words. All I can say is you should never stop teaching Lit, and I hoe you get what I mean by that. :)

  4. Zero words can describe what I'm feeling now. Awed by the supreme pain and supreme greatness expressed in this post, I felt humbled and unworthy to comment. I see, though, from your response to Gila's comment here, that you would not frown upon words of encouragement from a "stranger".

    And so, I write to tell you that since I've read on your mother's blog about what happened to you, I have been davening for you every day. I am also trying to spread awareness of RSD, maybe one less person will stare at you blankly. I wish with all my might that you feel no negativity whatsoever--not physical, not emotional, none!

    One thing that struck me re care-giving vs receiving is that perhaps you can contemplate that actually, the giver always receives more than the receiver. Of course you feel so overwhelmingly guilty (even though you would definitely help out someone else similarly in need), but maybe consider how much everyone else around you is growing in sensitivity and in kindness, in selflessness and in strength. Is that not what we come into this world for? To work on our souls?

    I, personally, have a special needs sister, nearly ten years younger than myself. Would I have chosen such a situation? Absolutely not. Now that I have her in my family, am I grateful to the extra sensitivity and patience this has given me? Absolutely yes.

    I hope none of this has been offensive in any which way. I intend only the best and warmest thoughts and feelings.

  5. I can't thank you enough for this post. My sister has been suffering from a debilitating case of fibromyalgia for 5 years. I read your post earlier this week. Tonight my sister was saying how she felt so guilty over being a financial burden to our mother.

    This time, the first time ever, I finally believed that she felt guilty, wasn't just taking advantage of a parent's willingness to give excessive amounts of money to their children.

    And I was able to tell her that I read that the hardest part about these debilitating illnesses is not coping with the physical impact but rather with the guilt.

    That empathy (thanks to you) was enough for her to turn around and tell me a story, of how she was able to help someone else specifically because she could understand pain and debilitating discomfort.

  6. EDS,
    I'm so glad that you liked my post and that it helped you understand what your sister is going through. As a person with a debilitating disease (that is only getting worse) I can wholeheartedly say that the one true thing that helps us fight our disorders is the unconditional and unfaltering support from family. If my brothers had not helped me the way they have up until now, I would not have survived. They never once questioned my pain or judged me. And that, that is what gives me the strength to fight RSD every day.
    I feel that if my blog helped even just one person, than I have succeeded. So thank you :)